Om mig og min familie

Jeg hedder Sofie og er født den 24. januar 2009 på Frederiksberg, hvor vi også fik at vide, at jeg har et ekstra kromosom. Jeg bor sammen med mine forældre i Aarhus. Min far hedder Lars og er sej politimand. Min mor Anette er kreativ og arbejder hos POMPdeLUX som grafisk designer. Hun skriver denne blog for mig og uploader en masse hyggelige billeder fra vores liv. Hun har også skrevet en bog om vores oplevelser – den udkom 1. Juni 2012.

PS. Jeg fik mig også en sød lillesøster september 2011 – hun hedder Marie

 

26 Kommentarer til Om mig og min familie

  1. Signe Muusmann skriver:

    Verdens sejeste blog, tillykke med den skattepige. Hils din mor og sig hun er mega krea. Ses i morgen til fødselsdag.

    Knus S

  2. Helle Bernholdt Dysted skriver:

    Hej Skønne Sofie,

    Hvor er det dog en fin blog du har og hvor ser jeres bog sej ud!!!

    Kæmpe kram

    Helle

  3. Friis skriver:

    Hej med jer, dejligt at se de fine billleder af jeres lille prinsesse. Glæder mig til at læse bogen. Ses forhåbentlig snart!!
    KH
    Friis

  4. Lajla bøtter skriver:

    Hejsa prinsesse. For det er du :-) ) total lækkert og kunne følge jer herinde. Glæder mig vildt til jeres bog udkommer :-) ) knus fra taulov.

  5. Lisbeth Jakobsen skriver:

    Dejlige billeder,herlig vi stadig kan følge Sofie.godt nytaar.Lisbeth

  6. Kære Sofie,
    Hvor ER du blevet stor og ser fantastisk dejlig ud!
    (og hej Anette, den dejligste blog – glæder mig til bogen kommer. )
    Kh
    Sidsel
    (fra din gamle mødre gruppe på Frederiksberg – nu også i Århus)

  7. Berit Wellemberg skriver:

    Kære alle 3
    Hvor er det skøn blog og hvor er hun blevet stor – jeg glæder mig til læse bogen.

    Berit
    Din “gamle” socialrådgiver fra Frederiksberg

  8. Lea Rasmussen skriver:

    Hej Sofie + familie.
    Så fik jeg endelig logget ind og set den fine blog med alle de skønne billeder.
    Dejligt at kunne følge lidt med på sidelinjen, selvom jeg er på barsel.
    Jeg håber du har det godt Sofie. Jeg savner alle mine stue 3 børn og tænker tit på jer, selvom jeg nyder barslen.
    Ha det rigtig godt til vi ses i vuggeren :-)
    Kram fra Lea.
    PS. Jeg glæder mig MEGET til at læse bogen.

  9. Anette Karine Banke skriver:

    Sikken en dejlig prinsesse. Glæder mig til at læse bogen.
    Mange hilsner
    Anette Karine Banke

  10. Lisbeth Jakobsen skriver:

    Så udsendelsen,glæder mig til at læse bogen.
    Kærlig hilsen til jer alle 4.Lisbeth

  11. Hej søde prinsesse

    Vi glæder os til at læse din mors historie om dig. Der er helt sikkert mange ting i bogen, som vi kan lære af. I vores familie har vi en lille prins med 47 kromosomer. Han blev 7 måneder i går og hedder Philip :)

    Kærlig hilsen

    Erica, mor til Philip

  12. Lone Sandahl skriver:

    Hej Anette
    Jeg har med fornøjelse lige læst din bog
    Kan Prinsesser have downs syndrom.
    Det er en skøn bog, og for mig meget genkendelig, i julen var det 25 år siden jeg selv stof med samme udfordring, som du så smukt beskriver i din bog.
    Min søn er i dag 25 år, og stadig til stor glæde for os alle, og han har et godt og rigt liv, med masser af aktivitet, sjov, venner, rejser og kærester.
    Der er ikke noget at frygte, din Sofie skal nok få et farvestrålende liv som alle andre, der er heldigvis både glæder og sorger i alle liv. Men de unge mennesker der har et ekstra kromosom hænger sig ofte ikke i detaljer, og derfor er de meget bedre til at overkomme den del af livet end vi andre, der nogle gange lader bekymringer fylde
    held og lykke
    Lone

  13. Ken Hansen skriver:

    Tak for din bog, måske vil vi læse den, men allerede nu har vi 18 års erfaring med ” Guldklumpen” Eva. Hun har også Down syndrom og er Fars og Mors øjesten, men sikkert valgt til os af Gud, for hun bringer mere glæde end sorg. Åbenhed og sammenhold med andre familier kan også hjælpe i overgang fra barn til voksen, for der følte vi os ind imellem alene. Kærlig hilsen Ken, Far til Eva.

  14. Henriette Nguyen skriver:

    HeJ har lige læst jeres bog, og ville lige smide en hilsen. Efter at have læst og set billeder af Sofie, blev jeg nød til at se mer, hun er da super skøn og køn og du/Sofie har Givet mig en anden holdning til downs.tak:-) mvh henriette

  15. Marianne Grøn skriver:

    Jeg har lige tudet mig igennem din super gode bog. Den er så velskrevet, og ligner så meget mine oplevelser, med at få et barn med Down Syndrom, min Mette er nu 10 år. Mette har også en god udvikling, og jeg er sikker på, at det skyldes, at hun har både storesøster og lillebror at efterligne. TAK for en dejlig bog

  16. Lotte skriver:

    Hej Sofie & Co. Så dig/jer i Aftenshowet og læste Vores Børn. Det er så smuk en historie I bærer på – og ligesom Henriette har det ændret mit skøn (frygt?!) på Downs. Jeg gik i børnehave (for 30 år siden) med en dreng med Downs, og jeg mindes ham som en dejlig og nem ven. Men derfra og så til hvis det skulle ramme min familie – det syn har I ændret…
    Desuden – ved ikke om I læser med hos amerikanske Kelle Hampton? (http://www.kellehampton.com/). Hun har en datter med Downs, og fortæller smukt om sin oplevelse (og har faktisk også skrevet en bog om det…). Al det bedste – og tak for fortællingerne…kh Lotte

  17. Mette Bluhme skriver:

    Hej Anette

    Jeg har læst din bog og hele din blog.
    Det er dejligt at få et i indblik i, hvordan det er at få et Downs-barn helt fra starten.
    Jeg arbejder selv som lærer for børn med bla Downs. Jeg har gennem 16 år mødt rigtig mange børn med det syndrom og har også set, hvor forskellige de børn, ligesom andre børn, er.
    Den måde man som forælder tackler det, at få et handicappet barn, på, er meget forskellig.
    Den måde, jeg har set, giver de dygtigste og mest omgængelige børn er, når forældrene lader barnet indgå i søskendeflokken og forlanger det samme af det handicappede barn som af de andre søskende, nemlig at de yder det bedste de kan, at man går ud fra, at de kan lære mere, hvis de presses lidt. Børn behandles lige, når de bliver stillet forskellige krav og derfor behandles forskelligt, men ingen børn behandles ordentligt, ved at blive skånet og aldrig får stillet krav, aldrig bliver forlangt noget af og aldrig bliver bedt om at vente eller indordne sig i en gruppe.
    De Downs-børn, der er sværest at omgåes er dem, der er blevet skånet, hvor forældrene bliver ved med at synes, at det er synd for dem, og at de endelig ikke skal noget, de ikke vil, feks selv tage tøj på, selv gå til og fra skolebussen, selv bære tasken osv.
    Der er også mange Downs-børn, der kommer til at spille fransk klovn til alle sammenkomster, familiefester og lignende. Det er så sødt, når de er små, men det er en bjørnetjeneste at gøre disse børn, for det er ikke så charmerende, når de bliver ældre.
    Lad dem dog lære, at verden ikke altid drejer sig om dem, lad dem lære, at de er dejlige, selv om de ikke optræder, holder taler, laver cirkus el. lign. til alle familiefester. Det hjælper dem nemlig i skolen og videre i livet, at de fra små ikke er dresseredes som små aber til at blive set hele tiden.
    En anden ting er Downs-børns vægt. Pas på, de bliver ofte let overvægtige og det er en kæmpe hæmsko for dem, når de bliver store. Downs-børn er ikke særligt udholdende, så de kan ikke bevæge sig så langt, hvis de så ydermere er overvægtige, så ender de med at få endnu et handicap, nemlig en mistet gangfunktion, og det er jo ikke rimeligt, at de skal påføres flere handicap, bare fordi de er så søde, så de får lidt mere mad.
    Når alt det er sagt, så er det de mest lækre unger. De er dejlige at undervise, holde frikvarterer med, lege med, være på lejr med osv. Jeg ville ønske, at forældre, der får at vide, at de venter et Downs-barn, ville tage sig tid til at finde nogle børn, unge mennesker og voksne med syndromet, se dem, tale med dem og derefter vurdere, om de kan magte at være forældre til et barn med dette handicap.
    Fortsat god vind med Sofie og hele din familie.

  18. Hej
    Tusind tak for ærlig blog. Det var go læsning.

    Jeg vil gerne snakke med dig om et muligt tv-program hvor vi gerne vil have forældrene som vælger DS til – i fokus. Jeg kan forklare meget mere.

    Håber at høre fra dig – og

    mvh

    Morten Monday
    morten.rossel@monday.dk
    tlf. 50300673

    PS: Jeg vil forsøge at finde en mere direkte kontakt til dig, men håber du ser denne mail

  19. Anne Hornum Rasmussen skriver:

    Kære Sofie med familie!

    Sidder her og læser din fine blog. På min ferie på Samsø lå et blad og jeg så din mors fine artikel om dig, og vupti fandt jeg din fine blog. Det er en skøn familie du har og sikke nogle skønne billeder af dig og din lillesøster.
    Jeg vil glæde mig til at følge dit liv fremover!

    Sommerhilsen til hele familien
    fra Anne i Faxe :)

  20. John Frandsen skriver:

    Vi er i gang med et spændende søskendekursus i Ringsted.

  21. Cecilie Bjørn Skovsgaard skriver:

    Kære Sofie og familie.
    Jeg sidder netop og har læst bogen om dig, for anden gang. Man kan ikke andet end at blive både rørt og glad! Hvilken fantastisk bog, om et nyt og fantastisk barn, som blot er født med et ekstra kromosom. Netop du, Sofie (og din mor, Anette) er grunden til at jeg sidder her, midtvejs i en stor 3.g opgave om fosterdiagnostik og Downs syndrom. Tak for en skøn bog, som er skrevet med så ærlige tanker at man kun kan blive fascineret og hevet med ind i verden af både sorg og glæde. Bogen har mig været en kæmpe stor inspirationskilde!
    Vh Cecilie B. Skovsgaard

  22. John Frandsen skriver:

    Hej
    Tak for læsningen af en fantastisk bog som jeg netop fik i julegave. Den har givet mig en mængde gode timer og masser af inspiration, tanker og nye ideer til vores kursus for søskende.
    De bedste hilsner
    John

  23. Stefanie skriver:

    Tak! Tak for din fine blog, som har givet mig et helt andet syn på downs.
    Jeg skal til Nakkefoldsscanning på torsdag, men jeg har allerede nu fået beskeden om at jeg højest sandsynligt får et højtrisiko tal for downs – da mit beta HCG er ALT for højt!

    Det har fået mig til at tænke – rigtig meget. Jeg tager på biblioteket i morgen for, at låne din bog. Men hvor er det dejligt med en glad historie – frem for alt det andet der bliver fremlagt når ordene “downs” kommer på bordet! :-)

  24. Louise skriver:

    Hej Sofie og familie!

    Min kæreste har netop gjort mig opmærksom på din blog og jeg kunne ikke være gladere for, at have fundet den!

    Vi er nemlig lige blevet forældre til verdens dejligste lille pige med et ekstra kromosom! – det har og er stadigvæk hårdt! – men når man så kigger på hende er hun det hele værd! <3 – glæder mig til, at følge dig herinde!

    Mange knus fra Louise – mor til Agnete.

  25. Kirstine Juel skriver:

    Hej kære Anette og Sofie.
    Først og fremmest tak for din fine bog, den har været super interessant og lærerig at læse.
    Mit navn er Kirstine jeg går i 9 klasse på Skårup skole. I denne uge har vi projektuge, som er en del af afgangsprøven. Vi har valgt emnet “Til- og fravalg af børn,” hvor vi har spurgt os selv: “Hvorfor fravælger nogle kommende forældre børn med f.eks. downs syndrom, ved bla. nakkefoldsscanninger? Hvorfor er vi mennesker begyndt at manipulere med naturen? og er det et tabu at vælge det naturlige fra? Er det et tabu at leve i det danske samfund med Downs syndrom?
    I den forbindelse kunne vi rigtig godt tænke os vis du gad/havde tid til at besvare

    følgene spørgsmål:
    -Hvilke undersøgelser fik du tilbudt under graviditeten? Og sagde du ja til dem?
    -Hvis svarene viste at barnet var raskt, men det ikke var: Havde du valgt anderledes hvis i havde vidst det?
    -Hvordan var/er det at have muligheden for at vide en masse om sit kommende barn før det overhovedet er blevet født?
    -Er det danske samfund blevet for travlt, så vi ikke kan magte/have overskud til at tage os af børn med særlige behov fx. Downs syndrom?
    -Hvorfor tror du der er så mange der vælger børn med fx. Downs syndrom fra?
    -Ser du et tabu i at have et barn med Downs syndrom? Hvad er tabuet?

    Du mere end velkommen til at kontakte mig på enten tlf. 50511353 eller min e-mail. kirstinejueljensen@gmail.com

    Venlig hilsen
    Kirstine :-)

  26. Sara Skytte skriver:

    Hej Anette

    Jeg har fået dit navn af Louise Mørup Sonne på Hendes Verden.
    Vi vil meget gerne (til Hendes Verden) lave en artikel om dig, om Jer og Jeres liv med Sofie.
    Har du lyst?

    Mvh Sara Skytte, fotograf

Skriv et svar

Din e-mail-adresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

*

Disse HTML koder og attributter er tilladte: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>