Kan prinsesser have Downs syndrom?

JA – FOR DÆLEN! Prinsesser findes små som store – med og uden ekstra kromosomer. Vores to prinsesser Sofie og Marie er begge meget elsket og vi nyder meget at være sammen med dem og se dem vokse :) Bogen udkommer den 1. juni – så kan I læse hvordan det var at blive Sofies mor for tre år siden (på godt og ondt) og hvordan livet med hende og lillesøster er helt og aldeles rendyrket lykke!

God læselyst!

Dette indlæg blev udgivet i Ikke kategoriseret. Bogmærk permalinket.

10 Kommentarer til Kan prinsesser have Downs syndrom?

  1. Helle Skriver skriver:

    Hej Anette.
    Sidder lige og kigger din side her. Min svigermor fortalte du havde været i DR1 i aftes. Jeg er selv mor til en lille downs pige, Mille på 5½år. Og billeder af din prinsesse minder så meget om Mille. Mille blev født med duodenalatresi (tarmforsnævring) og blev operet 3 gange inden for hendes to første leve mdr. Har der i dag rigtig GODT.
    Hun gik også med rollator, og slap pludselig en dag til mor/barn gymnastik og gik tværs over gulvet. Da var hun lige lidt over 3år. Nøjjj det var en stor dag. Indtil havde hun også kørt rundt på sin lille “Buggy” sådan en 4 hjuler, i stil med pukys model.
    Bliver så glad når der bliver fortalt de små historier i offentligheden (eks på tv) om vores små unikke børn. Vil nemlig så gerne at flere for forståelse for at vores børn trods de ikke er som børn er flest også er SKØNNE…
    Kærlig hilsen Helle mor til en lille “hoptimist” Mille.

  2. Kirsten fra Magnoliahuset. skriver:

    hej Anette
    Håber i alle har det godt og nyder sommeren!
    Jeg lånte din meget rørende bog om dig, Lars og ikke mindst Sofie. Det var rigtig god og bevægende og meget ærlig læsning, som jeg slugte. Den bragte jo også en del minder frem om jer og alle vores snakke og ikke mindst alle stunderne med lille søde Sofie og alle hendes fantastiske grimasser, skønne grin og optræden :-D
    Mens jeg læste bogen kunne jeg se Sofie for mig, når hun lavede sommerfugletegnet med sine småbitte hænder, mens vi sang sommerfuglesangen.
    Jeg håber din bog får stor succes det fortjener den!!!!!!!
    Hils Lars og Sofie fra mig og giv dem et kram fra mig ( giv bare lillesøster et også selvom hun ikke kender mig) Og stort kram til dig!!!!
    Kh Kirsten fra Magnoliahuset.

  3. Helle Pedersen skriver:

    Hej Anette!
    Så er jeres fantastiske bog også nået til Grønland! Vi har lige på været på ferie i DK, hvor jeg købte bogen i en boghandel.
    Vi er en familie på 4 – mor Helle på 29, far Mikael på 36, Liv på snart 4 år og lillesøster Krista, som er næsten 5 mdr. gammel.
    Liv har DS, så da jeg fik anbefalet bogen, besluttede jeg for, at den bog skulle vi da eje. Der gik heller ikke lang tid, før jeg fandt den, og den blev også læst på én dag – kunne simpelthen ikke slippe den.
    Jeg synes, at det er helt utroligt, at man kan have så mange ligheder med en helt fremmed familie (eller mor for den sags skyld). Til tider var det jo næsten som at læse ens egne oplevelser og følelser.
    Liv er også født med den “klassiske” hjertefejl. Hun blev også opereret, da hun var 3 mdr. gammel – på Riget – af Henrik. Der hænger en lille collage af hende på 4144′s “hall of fame” – måske I har set den?
    Tak fordi vi måtte få et indblik i Jeres liv – det har betydet rigtig meget for mig at kunne læse, at jeg/vi ikke er helt alene i verden :)

  4. Mette Maltesen skriver:

    Kære Anette.
    Jeg har købt din bog, læst den, grædt lidt, hulket og sluttet af med et smil af de ægte…. :-) Hvor er det dejligt, at nogen, altså dig, har orket at sætte ord på alt det grimme og grumme og gode ved at få et andet barn end det, man forventede – og det, at der venter et liv, et godt ét endda derude et sted, når tristessen har lagt sig.
    Tak, fordi du gjorde det – det er en dejlig bog, som jeg håber rigtig mange får glæde af! Jeg ville i hvert fald have elsket at have den, da jeg fik Lasse…
    Knus fra Mette

  5. Anne Louise Larsen skriver:

    Hej Annette og familie
    Efter at have læst artiklen i Alt for damerne om jeres lille familie og specielt Sofie( har selv en Sofie på 22), fik jeg sådan en lyst til lige at sende jer en hilsen. Først og fremmest tillykke med, at I har fået en datter med Downs .Ja det er en lykke at få muligheden for at opleve deres verden. Mangfoldighed og indblik i en anden verden end den såkaldte normale. At være i en verden hvor filter, overfladesnak, mm.er sorteret væk. Vi oplever en verden af ægthed, spontanitet, glæde og kærlighed , når vi er sammen med en Downs. Jeg blev i en alder af 17 år storesøster til Mette, der har Downs. Det er nu 37 år siden. Mette blev født som det sidste barn i en børneflok på 9 og som den anden pige. Med 7 brødre blev jeg naturligvis vildt lykkelig for, at der endelig kom en pige. Helt ærligt var det selvfølgelig et chok for os alle, men ret hurtigt kom vi videre, og var alle vildt lykkelige for, at hun var en rask lille pige. Mette har altid været familiens stolthed. Hun er så kreativ, og kan så meget, vi andre ikke kan. Jeg har altid rejst meget med Mette, og det er en sand fornøjelse. Til familiefester er det hende, der holder de mest sandfærdige og humoristiske taler. Jeg kunne blive ved med at fortælle om min elskede lillesøster. mit liv ville være mere fattigt uden hende. Ja faktisk skal hun velsignes i kirke i det helt store skrud med sin kæreste Ronni, der også har Downs til september. Det bliver årtiets fest for os alle. Jeg ønsker jer sådan held og lykke med jeres lille familie. Kærlig hilsen Anne Louise ( I øvrigt bor min søn med sin familie , kone og 3 børn også i Stavtrup)

  6. Karin Ifanger skriver:

    Kære anette…. Intet er tilfældigt! Jeg er i færd med at etablere en virksomhed, baseret på social bæredygtighed:
    Produktionsvirksomhed, der leverer keramiske arbejder (stentøj og porcelæn) på et socialt bæredygtigt grundlag via strøgforretning og via internettet
    Virksomheden vil i vid udstrækning være bemandet med medarbejdere som har Downs Syndrom.

    Virksomheden er et arbejdende værksted i gadeplan, hvor kunder kan købe de producerede varer – og ‘se’ anderledes mennesker arbejde og indgå i det almindelige erhvervsliv. Virksomheden vil desuden afsætte varer via internettet, som på sigt vil være den største afsætningskanal.
    Virksomheden er den første i en global koncern – hvor social sustainability er omdrejningspunktet…….

    Tag fat i mig…. jeg er i gang…. og let’s make a better place!!!!

  7. Susanne Petersen skriver:

    Hej Anette :-)

    Min svigerinde havde lånt din bog på biblioteket, så hun mente, at den måtte vi simpelthen bare læse. Min mand læste den først, ham der ellers aldrig åbner en bog, og udbrød, det kunne være os, det er jo helt det samme. Nu har jeg læst din bog, og må give ham ret, bortset fra hjerteoperationen, så er det en bog, som vi kunne have skrevet, hvis ellers vi bare kunne finde ud at at skrive :-) så tak til dig, for at du har skrevet den :-)

    Tak for en rigtig fantastisk bog, som så fint beskriver det, at få et barn med et handicap.

    Tak for at du har delt dine glæder, sorger, bekymringer og tanker med os andre.

    hilsen Susanne, mor til 4 børn, hvoraf yngste datter, Sofie på 10 år, er født med Downs Syndrom

  8. Tina Zaremba skriver:

    Kære Anette
    Er meget rørt over den fine, glade, smukke, barske og helt igennem følsesmæssige stærke bog du har skrevet. Mine øjne fyldtes med tårer allerede ved indledningen. Du har beskrevet jeres liv og Sofies liv så fint og helt nede på jorden, og det er meget befriende. Jeg har sagt det før (og det er helt uden at kende dig/jer særlig godt) I er bare for seje hele banden. Jeg ønsker din bog rigtig meget held og lykke. Og jeg ønsker alt det bedste for jer alle 4. Stort knus Tina(Bolig)

  9. Lisa skriver:

    Kære Anette
    Jeg er mor til tre “normale” prinsesser.
    Jeg har læst anmeldelser af din bog og tænkt at den måtte jeg læse, og igår kom min svigerinde der er journalist forbi med en stak bøger, deriblandt din bog:-)
    Din bog har været meget rørende og tankevækkende, at læse her i morgenkaoset.
    Tak for det! :-)

    Mvh
    Lisa

  10. Lene Kattrup skriver:

    Kære Anette,

    Tak for bogen ”Kan prinsesser have Downs syndrom”. En værdifuld, velskreven og dejlig bog. Det bedste er næsten ærligheden og ydmygheden overfor emnet. Det første jeg tænkte, da jeg i Kristeligt Dagblad læste om bogen, og især bemærkede mig den specielle titel, var, at: ”Ja selvfølgelig kan prinsesser have Downs syndrom”. Bagefter tænkte jeg over, hvorfor det mon var den tanke, der så stærkt og med det samme gik igennem mit hoved. I bogen giver du svaret – og det gør du på en fremragende måde. Men så vidt jeg kan se, ønsker det danske samfund ikke disse børn, heller ikke i de tilfælde, hvor forældrene nok kunne magte det. Det har jeg svært ved at forstå.

    Når jeg af og til holder foredrag om mit arbejde i Det Etiske Råd, kommer jeg normalt på et tidspunkt i foredraget til fosterscreening, og herunder har jeg en kort omtale af Downs syndrom. Om hvordan intentionen oprindelig fra Folketingets side var, at give familierne et valg. Men dybest set blev konsekvenserne af den lov, man vedtog herhjemme, at disse børn i det store og hele blev erklæret for uønskede. Hvilket jeg egentlig synes burde have været til at forudse, og derfor var det en forkert lov, man vedtog, efter min mening. Og loven fungerer også i dag sådan, så jeg må tage afstand mod den. Jeg plejer at kredse lidt om emnet og om, at vi i dag i det hele taget i nogen grad stræber efter det perfekte og/eller det samfundsoptimerede menneske. At vi tilsyneladende forsøger, at tilpasse mennesket til samfundet – i stedet for omvendt.

    Jeg tror og frygter, at vi pga. denne blinde og ueftertænksomme stræben risikerer at få noget helt andet frem, end det vi ønsker og forventer. Vi får gradvist skabt et mere koldt, kynisk og stresset samfund. I mit foredrag plejer jeg ud i salen at stille spørgsmålet, om vi har fået et bedre eller rigere samfund ved at sørge for fødsel af markant færre mennesker med Downs syndrom. Var det en god ting og gav det et bedre samfund, at vi sørgede for at sortere de fleste babyer fra med denne sygdom, så der i dag næsten ikke fødes nogle? Her plejer jeg at kunne konstatere, at næsten samtlige tilhørere sidder spontant og ryster ivrigt på hovedet. Det glæder mig, og det siger vel en del i sig selv. Jeg mener lovens konsekvenser og den fosterscreening samt tilhørende rådgivning, vi har nu, ikke er i orden. Og jeg finder, at det i det hele taget er forkert og uetisk at acceptere abort efter tre måneder i det omfang og på det grundlag, vi gør.

    På side 108 i bogen undrer du dig over, hvorfor lægerne (og systemet?) ikke råder gravide forældre, der får at vide, at de måske venter et barn med Downs syndrom til at undersøge, hvad det kunne betyde for dem at beholde barnet. Og overveje det som en mulighed. Du omtaler også den ringe viden og forståelse, der i det hele taget er i dag i samfundet er overfor børn med Downs syndrom. Jeg synes, du har ret, og det samme gælder jo en del andre handicaps eller afvigelser fra det normale.

    Heldigvis blev Sofie til en dejlig lille pige. Hun blev ikke til en abort. Efter læsning af din bog kommer man til at holde af hende, og man tænker på, hvor godt, det er, at hun blev født netop ind i jeres familie.

    Tak for din fine og vigtige bog.

    Lene Kattrup
    Dyrlæge og medlem af Det Etiske Råd

Skriv et svar

Din e-mail-adresse vil ikke blive offentliggjort. Krævede felter er markeret med *

*

Disse HTML koder og attributter er tilladte: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>