Umiddelbart kan man godt tænke ‘nej tak’ til 3500 km med to piger på hhv 8 og 5 år.

Egentlig ville man hellere sige ‘ja tak’ til at få fjernet visdomstænder med en knivtang uden bedøvelse end at sidde i en bil med to små damer henover 4 dage, som det tog at tilbagelægge de mange kilometer.

Men NÅR man som jeg har været vant til bilferie med tungt oppakket Ford Escort, to brødre, far og mor med Camp-letten spændt bagpå til lyden af kasettebånd med sommerhittet ‘Don’t leave me this way’ på repeat …og lugten af sure tæer…. (Totally runs in the family) SÅ er det svært at sige nej tak til en tur sydpå med navigation, aircondition, køletaske der er sat til bilen (altså den køler rent faktisk) ipads og udsigt til Gasthaus i Sydtyskland. Det er jo luksus i forhold til 80′ernes overophedede Ford Escort, der skulle ned i 3. gear for at overhale en lastbil.

Bilferier kan noget.

Jeg husker altså følelsen fra barn – også selvom vi skændtes om hvem der skulle læse kort, hvornår tissepauserne skulle afholdes og hvilken mad der skulle indtages. Det der med at putte sig ned på bagsædet mellem opbakning, i familiens midte med Europa fisende forbi vinduerne… det er altså godt! Man kommer tættere på hinanden og snakken går, nye billege bliver opfundet og mygstik bliver talt på vejen hjem.

Forventninger højnes sydpå og ferien fordøjes nordpå.

Og dagdrømmeri!

Man dagdrømmer jo simpelthen så dejligt, når man kigger ud på skiftende landskaber og forestiller sig de mennesker der bor, arbejder og lever i de byer man suser forbi. Det er smagen af barndommens ferier for mig.

Jeg ved ikke om Sofie og Marie har det helt lige sådan endnu.

At dømme udfra mængderne af tårer og skældsord kan jeg godt tvivle. Men så må de kigge ud af vinduet og dagdrømme om en flyvetur … mor her skal på bilferie igen næste år!

Forleden havde vi besøg af et vennepar Stephan, Anne og deres to børn Karla og Maren. Når man nu får børn på samme tid som mange af sine venner, så kan det godt være svært ikke at sammenligne hvad et helt normalt barn kan og hvad vores helt særlige barn kan…

Sofie er nemlig 7 år. Ligesom deres ældste Karla. De har mødt hinanden flere gange før, men denne gang var lidt speciel – nu kan man se at Karla er nået en alder hvor hun bedre kan forstå sådan en som Sofie. Karlas forældre – vores venner – har brugt tid på at forberede deres børn på ‘sådan en som hende’.

Og det betyder noget. Meget endda.

Læs selv, hvad Karla efterfølgende skrev i skolen (hendes far var så sød at ‘oversætte’) 

Min veninde

1.

Jeg mødte en pige
der hedder Sofie
Hun har en sygdom
Den sygdom er sådan
en sygdom sådan hun
ikke kan ting som os

2.

Men hun
elsker at spise
chokoladeknapper
Og hun elsker
at give og få
krammere fra
mig og mange andre
Hun vil nok også
give krammere

3.

til dig. Hun er mega sød.
Mega mega sød.
Jeg mener: mega mega mega sød
Din sygdom er ikke så farlig.
Du er overhovedet ikke farlig.
Ikke spor

4.

farlig.
Hun kan ikke synge
men hun er sød
alligevel.
Tak for i dag.

Børnestavning, Karla 1.b.

…og man vågner op… helt groggy… til Trump-vandt-sgu-dag med en verden hvid af sne og tankerne leder hen på automobilet, der skal skrabes fri og varmes op, bilkøerne til Sofies skole og bandeordene der følger med kulden og travlheden… så er det borderline magisk at være vidne til to morgen-krøllede børn, der uden tøven helt oprigtigt skråler: SNEEEE ned igennem huset.

Endnu mere magisk er det endelig at sidde i bilen med våde fødder (fordi man jo ikke nåede at købe de der smarte praktiske støvler) og synge ‘Jens Hansen har en bondegård’ mindst 30 gange inden destinationen er nået. Det kan Sofie nemlig: Fjerne fokus fra bekymringer, trafik kaos og skøre præsidenter.

Lidt irriterende blev det måske da hun begyndte at slikke ruden indvendigt for at få fat i snefnug med tungen. Og den irritation toppede hun ved at skulle banke sne af sålerne på hendes støvler, da vi endelig kom frem. Hver anden meter vel at mærke.

Hun er sgu alsidig den lille dame – og hun kræver alsidighed af omgivelserne. F.eks. bliver jeg her helt frivilligt boret i min arm. Alt er muligt på dagen hvor Trump blev præsident.

Jeg ved at Gajols forfatter-til-bagsiden-af-flappen-på-æskerne (er der en jobtitel?) ringer så snart han læser dette blogindlæg – det er nemlig spækket med svedige metaforer. Hvis jeg selv skal sige det.

Jeg har nemlig tænkt mig at tale om neglelak.
Og hvad har det med noget som helst at gøre tænker du?

It has got everything to do with everything!

Medmindre man er hardcore fashionista så er det nemlig ikke specielt kønt når neglelakken skaller af og det var egentligt heller ikke særligt kønt, da jeg gik grædende hjem fra arbejde forleden dag. Og det var da bestemt heller ikke meningen!

Men kender du det dermed at man skal fjerne og opfriske neglelakken hver anden dag for at holde neglene pæne og looket intakt?

Sådan kan det være – synes jeg – at være mor til en pige med et handikap.

Lad mig forklare.

Sofie er en dejlig og lattermild pige. Verdens bedste Sofie!

Sofie har bare et handikap der lige nu gør at man skal være på dupperne hvert eneste vågne sekund man er sammen med hende.

Indenfor det sidste år er hun blevet hofteopereret, startet i skole og stukket af fra selvsamme skole 4 gange. (Ja, så godt gik den operation). Hun har sagt bussemand, lort og hold mund på den anden side af 2000 gange. (Det er kun sjovt de første 50 gange).
Hun kaster med ting – ikke kun sten på stranden. Hun kan slå, sparke, nive og spytte hvis en god leg stopper eller hun bare er træt.
(Sidst fik en overvægtig tysk kvinde med hvidt hår og spraglet badedragt et ordenligt klask bagi af Sofie, der gik forbi… Bare fordi… PS. det var virkeligt sjovt).

I perioder skal neglelakken fjernes og opfriskes hver dag.

Get my drift?

Kræfter skal samles. Hver dag. Og til sidst kunne jeg ikke følge med.

Neglelakken røg helt af… Hvis du stadig er med…?

Det blev sgu for meget! Jep. Yes. Jahada.

Who would have guessed?

Dagen efter et møde i skolen med specialklasselederen, psykolog, klasselærer og SFO kontakt – efter en times lang analyse af Sofie – blev neglene helt blottet.

Mega nederen, knapt så hipster.
Og slet ikke fashionista-like.

Men wow – det hjalp!

Lige så forløsende som et pludseligt og højlydt grin i et badeland er, når en dame bliver klasket i numsen, lige så forløsende er det at græde, når det har været undervejs i måneder.

Og hvad vil jeg egentlig sige med det?
Tjoh… Grin, gråd, negleskalleri – måske Gud-forbyde-det: Neglelaksfri dage!

Det hele er ok!

PS. Som mandlig læser bytter du bare neglelak ud med … Autolak? Bil polering? Øl briketter? En god barbering? Prøv dig frem…

Jep, Sofie har fået sig en ny hobby. Hun er helt ovenpå efter hofteoperationen i september. Det går faktisk så godt, at hun er begyndt at stikke af fra skolen til stor bekymring for personale og ikke mindst forældrene.

Vi lærer hele tiden nye ting om den lille pige vi fik for 7 1/2 år siden og lige nu er hun på en eller anden måde rigtigt godt udfordret på det der skolehalløj. ‘De kloge’ advarede os godt nok imod skolestart og den støj, der kunne komme. But who knew?

Krav er svært for Sofie. Bare at sidde stille er et krav for Sofie. Så er der er altså lang vej til at lære de der 7 bogstaver de skal i det første skoleår.

Men hun nyder da i det mindste at løbe – motion er også ok ik? (så må vi jo udstyre hende med en GPS)

Ps. ja det er 3 måneder jeg skrev sidst – men jeg har haft travlt med at løbe rundt efter Sofie… (jeg tager i hver fald ikke skade af motionen)

Den er livsbekræftende. Den er nogle gange til salg.
Ofte altopslugende, intens og med garanti aldrig kedelig.
Den kan gøre ondt og gøre godt – du tænker meget over den.
Den gør at du håber det bedste, det ypperste og nogle gange uopnåelige for dine børn.
Den går lige i hjertet – du er træt, bange, ydmyg og lykkelig på en og samme tid.
Den kan tage vejret fra dig, du kan føle dig uværdig til den og du er stolt over den…

Uanset: Man kan ikke leve uden den -
Mor tjansen!

PS. Det samme gælder hvis du er indehaver af far – udgaven
PPS. Hvis du ikke har hørt det så er det den 21/3 i morgen og del det gerne med: #elskerenmeddowns

Enough of me…!
Jeg har givet ordet til familien – og har spurgt dem om netop dette i den seneste uge og her er hvad de svarede (…i en noget forkortet udgave…):

Bedstefar: Gaven er enkelheden!
Efter cirka 40 års arbejde med børn og deres intriger og mobning, så er det enklere med Sofie!  Er Sofie glad, sur, vred, ked af det, bange osv. Så er der ikke noget at “rafle”om!

Faster Charlotte og familie: Gaven er påmindelsen!
Hun er vores søde, sjove, dejlige og frække niece, som hele tiden minder os om, at det er de små ting som betyder noget og at man ikke skal tage noget for givet. Vi elsker hende meget højt!

Bedstemor: Gaven er at se at forventningerne bliver gjort til skamme…
Gaven er at se hvor dygtig Sofie er blevet – når man kender hende og kender til hendes stærke vilje så kan forventningerne nærmest ikke følge med. Jeg nyder, når hun råber Bedstemoaaaa og jeg får lov til at stryge hendes kind til hun sover…

Farmor og farfar: Gaven er at blive rørt og at more sig!
En ting der rører os meget, er hendes måde at tackle svære ting på ex. Hofte-operationen. Hun tog det som det kom, affandt sig med sitationen og altid et smil, når vi kom på besøg. En sej Sofie!
En lille ting vi kan more os over: Når vi sidder og spiser og vi godt lige vil vise hende lidt tilrette, og det ikke altid passer Sofie, får vi meget bestemt at vide, at vi bare skal passe vores egen tallerken. Jo – hun skal nok give os besked.

Onkel Thomas og familie: Gaven er umiddelbarheden!
I en verden af korrekthed og pænhed, tillader man sig sjældent at sænke paraderne. Og der er det en gave at mærke umaskeret glæde og kærlighed fra Sofies side. Man kan også mærke når Sofie er utilfreds, hvilket også gør det let at tune ind på hende.

Bonus-bedste: Gaven er fighter-genet!
Jeg oplever Sofie som en livsbekræftende lys med en kæmper mentalitet, der siger spar 2. Desuden kan hendes herlige grin tø enhver sur mine op!

Og min favorit fra fætter Adam: Hun er mega god til at lege med biler!

Det er lige gået op for mig at i oktober (jaeh, sidste måned) var det 5 år siden jeg besluttede at skrive en bog og udgive Sofisens liv online. En fin beslutning hvis jeg selv skal sige det. Hvis man skal sætte et lille komma i historien så kan man lige så godt gøre det på et område hvor man er ekspert og jeg er – som den eneste i hele verden – Sofies mor. Det bliver vist ikke mere ekspert-agtigt end det. Så tillykke kære blog – du gjorde det nemmere for mig …at forstå mig. Og hende Sofie, som det hele handler om selvfølgelig. Gennem Sofies øjne oplever jeg verden lidt mere naivt og også mere sårbart. Er det ikke noget med at det er en styrke at vise sårbarhed?
Nu har vi lige fået bevist at på sådan en hel almindelig dag i november kan verden ændres totalt – så nu er det frem med naiviteten og sårbarheden. Jeg tror at det kan ændre liv mindst lige så meget.

Sofie og Marie side om side …på sådan en hel almindelig november-dag…

Der er meget fokus på ‘Død over Downs’ programmerne lige nu og jeg må indrømme, at jeg (nok) ikke kommer til at se dem. Jeg ved ikke om jeg orker. Beklager!

I mine øjne handler det mest om at få et højere informationsniveau – altså til dem der skal vælge til eller fra. Vi skal kunne rumme hinandens valg og ikke vælge som samfund. Jeg synes vi skal respektere at mennesker vælger mennesker til engang i mellem (uanset!) og lægerne skal kunne rådgive nuanceret. Hvis de altså ikke gør det!

Hvis programmerne lægger op til det – fedt! (Så orker jeg at se med).

Jeg ved godt, at jeg ikke fik valget. Sofie blev ikke opdaget! Thank God! Og må jeg så overhovedet have en mening? Ja, det må jeg – og det har jeg! Jeg vil nemlig ikke undvære Sofie for noget andet i verden og det er jo derfor at jeg til al tid vil forsvare hendes eksistensberettigelse… Basta!

Sofie til højre på billedet har kostet samfundet flere penge end Marie til venstre – er det der den ender? Det håber jeg ikke!

2,6 børn i snit? Gælder det alle børn eller kun de ‘på-papiret-perfekte?’ Spør’ lissom bare lige. Børn koster (udover blod, sved og tårer) penge. Børn med et specielt behov koster i øvrigt også bekymringer. Men jeg bekymrer mig om begge mine børn. På hver deres måde.

Summa summarum: Hende til højre har et lige så fantastisk liv som hende til venstre!  Den høje livskvalitet kan ikke diskuteres – ikke i den her familie!

Slutteligt vil jeg vise et billede af en helt tydeligt lykkelig nybagt mor (mig) og en lille baby pige med Downs syndrom (ja det er stadig hende til højre).
PS. Hvad med at indføre brugerbetaling på nakkefoldsscanninger? Så kunne dem der vil kende deres sandsynlighedsberegning ift Downs få lov til det og dem der vælger barnet (uanset) kan få lov til det. Og ingen kan pege fingre af nogen fordi man har taget valget! Helt selv!
PPS. Ja, indlægget er uperfekt og usammenhængende – og guess what; verden er fuld af usammenhængende uperfektheder. Er det ikke skønt?

…så tror jeg, at det ville være meget nemmere at være forældre. Det er ikke et nemt job. Altid. At skulle stille op til alting som mor eller far til nogen.
Når man står over for en opgave, der gør at maven krøller sig sammen, klumpen sidder langt oppe i halsen og tårerne er tæt på at stå vandret ud af øjnene. Ja så ville man helst være fri! Helt fri!
Meeen er det måske så alligevel ikke i den situation at man er den bedste mor… eller far? Er det ikke lige præcis i den situation at sanserne skærpes og man føler et fokus som skulle man løbe et marathon? Der må være et eller andet der gør at vi beskytter vores børn som vi gør og ville tage alverdens sorger, ildebrande og kugler for dem…
Og når vi ikke kan det… ja så gør det bare ekstra ondt!

PS. Ja jeg synes det er unfair, at Sofisen ikke alene skulle igennem en hjerteoperation for 6 år siden og nu igen ligger sådan her – godt det kun er en hofte denne gang. Mor og far og Marie …og bamse …og alle andre er med.

PPS. Heldivis er der flere af de sjove opgaver end de sure… som mor.

PPPS. Det er jo sejt at græde vandret!