Sofisen er startet i skole! What? Hvad sker der for det? Skolebarn?
Det er totalt nyt, skræmmende,  mærkeligt, vildt, stort og crazy (indsæt selv flere tillægsord i alle retninger).
Det ER lidt noget andet med et barn som Sofie – det tror jeg altså. Stoltheden lyser også ud i af Sofie (som enhvert andet barn, der kommer gående med en alt for stor ny skinnende skoletaske), men det kan være svært at finde ud af om hun egentlig forstår hvad der sker og hvad der skal ske og hvad det betyder for hende.
Som Sofies ene lærer – en meget flink, rummelig og guitarspillende gut ved navn Søren – var henne og fortælle i et lavere toneleje:  ’Det første de skal lære er at gå i skole. Og det kan tage lang tid… (kunstpause) …laaang tid’.
Okey – jeg ruster mig med tålmod.

PS. De skal lære 7 bogstaver i det første år. Gu’ ve’ hvor mange Sofie går glip af, når hun skal opereres? (hvis det er A, B og C så klarer vi den )

Jeg får ofte spørgsmålet: ‘Er det ikke hårdt?’ Spørgsmålet kommer, når jeg fortæller at jeg er mor til en pige med Downs syndrom.

Dét der er hårdt, er at svare på sådan et spørgsmål med objektivitet. Jeg har jo faktisk ikke prøvet andet som mor. Sofie er (med sine 6 år) min førstefødte og da vi overvejede at få nummer 2 og bringe endnu et menneske ind i familien talte vi meget om familiens fundament. Sofie vil uanset hvordan man ser det skabe en ny balance og et anderledes fundament end en hel almindelig familie har. Og det var det fundament hendes lillesøster Marie blev budt velkommen med og hun har jo faktisk heller ikke prøvet andet og kommer ikke til at prøve andet.

Det er der absolut ikke noget trist ved og ingen er bitre eller skamfulde over dette faktum – heller ikke Marie. Og det regner vi ikke med vil ændre sig. Det har vi nemlig tænkt os at gøre en masse ved. Ikke at der er noget galt med det fede fundament i vores familie – det er ligesom det skal være: I skøn balance med al den lækre uperfekthed sådan en familie som vores skal have. Vi skal ruste Sofie til et liv som sig selv og med Downs syndrom og Marie skal rustes til et liv som sig selv og et liv med Downs syndrom.

Vi er så småt ved at starte snakken med begge piger og vi taler om det at være hjerteopereret og handicappet. Og til disse to kendsgerninger har Marie disse to udsagn: ‘Jeg vil også have en lynlås’ (arret efter hjerteoperationen) og ‘jeg vil også være handicappet!’

…og derfor er mit svar til ‘Er det ikke hårdt?’: ‘Næææh! Det er ikke hårdere end man selv gør det’. (Sådan er det med alle andre situationer man kommer i #Halleluja #Iknow)

PS. Indlægget er skrevet efter en Lars og Anette – tur til London. Man skal jo passe på fundamentet ik?

PPS. På flyet hjem mødte vi en familie med en (halv)voksen datter med Downs syndrom. De så ud til at have et lige så fedt og fantastisk fundament i deres familie. (Og deres datter hedder også Sofie, så hvis nogen kender dem så hils dem at sige at vi synes de er fede…
På den fede måde!)

En af de ting jeg husker aller-klarest i timerne efter vi blev forældre til både Sofie med de ekstra (glade) gener og hendes lillesøster Marie med de helt normale (glade) gener var at vi virkelig gerne ville have fred til at elske dem. Altså børnene… og generne. I Sofies tilfælde var der i sagens natur mere behov for freden – til at lære at elske de der gener. Generne vi ikke lige vidste hvorfor vi havde fortjent. I dag ved vi godt hvorfor vi fortjener både de glade gener og de ekstra glade af slagsen. Begge dele er en gave! Til os!
Vi har nemlig lært, at finde fred med det vi fik og det vi får… hver dag! Og sikke en lettelse det er! Gaven er dem her (se hvor glade de er):

…hvis man ik’ li’ ve’ det!
Kan du se på billedet herunder at Sofie er hypermobil? Platfodet? Langsynet? At hun har et ar på størrelse med en 15 cm lang lynlås på brystkassen? At hendes lillefingre bøjer en lille smule ind imod de andre fingre – at hendes ører er meget små?
At hun hvert år bliver undersøgt for leukæmi og stofskifteproblemer – hvert andet år skal hendes hjerte checkes. At hun udtaler hendes søsters navn ‘Mahiie’ og ikke ‘Marie’.
Du kan se på Sofie at hun er født med Downs syndrom hvis du møder hende, men du kan ikke se på hende hvad den diagnose fører med sig – hvis man ik’ li’ ve’ det.
Det er alt sammen information man (som nybagte forældre til en lille pige med Downs) får samme dag hun bliver født. Men al den information tager tid at kapere og forstå! Hvad det egentlig betyder ‘at få sådan en som hende’.
Jeg tænker ikke over Sofies handicap hver dag – virkeligt sjældent faktisk. Sofie er Sofie i mine øjne. Jeg kan nemlig ik’ li’ se det… fordi jeg er hendes mor.
PS. Jeg tænker over det i aften, fordi hun snart skal hofteopereres og det er snot-unfair! Punktum!
PPS. God stil hun har ik?

Så startede julen med at vi fik datoen for Sofies hofteoperation. Glædelig jul til os!

Jeg kan mærke, at sådan en besked sætter spor lige dér mellem øjenbrynene, hvor jeg – siden Sofie blev født – har registreret at huden er begyndt at forme en art kløft. Rynke om man vil. Når jeg tænker for meget eller skal lytte til en vigtig læge udtale sig om vigtige ting, har jeg det med at smalle øjnene og det gavner ikke rynken skulle jeg hilse at sige.

Der var det så at hviledagene (julen) kom i hu…
Julemanden kom og Sofie strålede om kap med stjernerne på himlen! (ja, jeg nåede også at blive dybsindig). Gaverne blev flået op og maverne blev strukket til det aller-yderste! Bekymringsrynken slappede af og gav efter for 1. juledag som er Årets Største Nattøjsdag. Hele dagen. Nattøj! Det er det bedste koncept. Ever!
(Man kan sågar skovle sne i nattøj skulle jeg hilse at sige… altså under noget varmere…)

Hvorom alting er; jeg glemte alt om kløften mellem øjenbrynene. Bekymringsrynken får noget ekstra creme på hele næste år og så klarer vi (også) den udfordring!

PS. Billedet er af Sofie som en MEGET stolt Lucia-brud! Og se, sådan et smil er bedre end alverdens rynkecremer!

Spoiler-alert: Dette indlæg får en all-american-happy-end!
Eftersom jeg ikke har skrevet et indlæg i over to måneder, så må jeg godt male med lidt ‘rosenrødt’ i farten. Sofie giver os nemlig en masse bekymringer for tiden med det store farlige skolevalg, briller og måske en hofteoperation. Og så var det, at jeg skulle minde mig selv om perspektiv. Er det egentligt så slemt? Altså set i lyset af så meget andet vi har i rygsækken? I THINK OVERHOVEDET NOT!
Jeg har lovet mig selv altid at tænke tilbage på en samtale Lars og jeg havde med Sofies første sundhedsplejerske tilbage på Frederiksberg, hvor hun er født. Eftersom vi kendte ‘nada’ til det der med Downs syndrom og hun ikke synes vi havde spørgsmål nok til hende – tror jeg – så spurgte Lars: Kan man egentlig kysse hende for meget? (altså helt seriøst, fordi han jo ikke ville gøre hende ondt) ….Søøødt! (all-American-happy-end… told you so!)
I den anledning – et kys og en selfie:

Kender I det der med at iagttage nogen, der står én nær uden at de ser at de bliver iagttaget? Det sker så sjældent at man får lov – især med de små – fordi de er så bevidste om deres forældres tilstedeværelse hele tiden. I weekenden skete det – et slitsekund – jeg fik lov! Jeg så de to små yndlingsdamer kigge hinanden dybt i øjnene fra hver deres plads i en karrusel i forbindelse med Aarhus Festuge. De fik øje på hinanden, da karrusellen begyndte at suse rundt – og de slog den største latter op. Sådan en latter helt nede fra bunden af maven, der kunne høres tværs over pladsen. Mutter her blev ramt! Jeg fik ikke et billede af selve sekundet, men af alle dem inden. Og så huskede jeg heldigvis, at tage telefonen ned og nyde mine små børn!

Ps. Jep og grunden til at ‘mutter blev ramt’ er (selvfølgelig) fordi at jeg i timerne op til sekundet havde bandet over ytringer ‘mor, jeg skal tisse’ og ‘mor, jeg er sulten’ og ‘mor, jeg er træt’ og ‘mor, jeg vil hjem’ …(indsæt selv flere)…

Ingen emner er for små eller for store til at blive godt og grundigt gennemdiskuteret i den lille hustand og med 14 dages ferie veloverstået har der været tid til den slags. Far Lars er jo top-sherif og vi snakker tit om de vendinger, de uniformerede bruger. Formelle vendinger – som Bonus Pater og Force majeure. Ord som det danske Politi bruger for hhv. den perfekte borger og for ekstraordinære hændelser, som borgere ikke har indflydelse på.

Og hvorfor nævner jeg det på Sofies blog? Jo, fordi jeg kom til at tænke på Sofie…
Force majeure – hun er lidt af en ekstraordinær hændelse. Bonus Pater – hun er langt fra perfekt, hvis man skulle finde på at spørge en læge eller en genetiker.

Heldigvis ser vi ikke verden sådan – vi ser en skøn lille pige, der i sommerferien har lært at sige skidt pyt, når hun vil feje ligegyldigheder væk. Hun har lært at sige puuuhaaa, når det er for varmt (ja, på den langtrukne Mick Øgendahl måde) og ahhhhh, når badevandet er dejligt! Hun siger hva’ ska’ vi ha? dvs vi skal da have en is ik? Skolade dvs Chokolade. Vainkain dvs vandkande (lyder lidt fynsk).

Hun hopper i trampolin som om hun ikke har lavet andet (det er ikke en selvfølge, at hun kan eller må pga et eller andet med en nakkehvirvel, som lægerne mener nogle Downs børn har problemer med) …og nå ja, så har hun lært at suge i sugerør på en Sun Top.
Samtidig med at hun griner som om intet i verden kan stoppe hende!

Helt igennem perfekt og vi vil aldrig have hende anderledes!

Jep, jepper, nemlig – nu har jeg tænkte mig at skrive et indlæg om den fantastiske solstråle Sofie er og den solstrålehistorie jeg stadig synes, hun bærer på. Så må I få noget barskere virkelighed en anden dag (ps. vi kæmper stadig med projekt blefri…)

Sofie kom til verden helt intetanende om, at hun ville være anderledes fra normen. I overskud af kromosomer og i underskud af en tæt hjerteklap. Hun kom ud til en verden, der ikke ventede hende med det handicap hun kom med. Hun glemte at trække vejret efter et par minutter, hun fik en diagnose efter halvanden time og hendes hjertefejl blev opdaget efter 4 timer – og opereret efter 3 måneder.

Se, det er sådan en start der betyder, at jeg glemmer at være ked af at hun kom med et handicap – og husker at være taknemmelig over at hun kom (i det hele taget) og at hun overlevede det hele.

Grunden til at jeg kom til at tænke på det i dag og mindede mig selv om at være taknemmlig, var at hendes ar lige netop kom til syne over en ny undertrøje. Det er godt med små taknemmelighedshint fra den lille solstråle, når jeg i farten glemmer at sætte tingene i det rette perspektiv.

Det skal ikke være kedeligt, at være mor – og heller ikke til et barn som Sofie. Sofie er nemlig med hendes bonus-kromosom nået til den (udviklings)alder hvor hun skal til at være blefri. Og det er ikke sådan lige til at lære. Aftalen med hendes børnehave blev derfor at nu tager vi en ‘kold tyrker’… eller våd, om man vil… Det meste af pinsen gik nemlig med at gå på toilet med Sofie. Heldigvis har vejret været så godt, at hun har løbet med numsen bar, som i følge ‘de kloge’ skulle være helt optimalt. Alligevel fik hun tisset i sofaen, på hendes mor og i hængekøjen. Jeg ved ikke om det er et tilfælde eller et meget klart udtryk for pinseprojektets sværhedsgrad, at moderen udtrykker skepsis og træthed, når datteren udtrykker utvivlsom lykke på billedet?
Som i øvrigt er taget i selvsamme (våde) hængekøje…