Når jeg iagttager de to små damer kan jeg hurtigt se, at der begynder at danne sig et billede af hvordan fremtiden ser ud for dem. Jeg håber DOG, at der kommer færre slåskampe end der er nu. Til gengæld håber jeg at den gensynsglæde, der stråler ud af dem, når de har været væk fra hinanden varer ved.

Den ansvarsfølelse lillesøster Marie allerede nu udviser har forhåbentlig en lang holdbarhed. Hun skal måske (måske ikke) rustes med mere omsorg og tålmod end andre børn. Det er sikkert ikke dumt at lære? Men hun får de mest kærlige blikke og ‘søster-dig-skal-ingen-gøre-fortræd’-attitude tilbage fra storesøster Sofie. Heller ingen dum investering, tænker jeg.

Her er Marie ved at forklare Sofie, at nu skal vi ud at køre og hun skal gå med. (Efter billedet er taget tager de hinanden og går ud til bilen) …kald mig overflødig

Klokken er 05.45 i det lille hjem og alt ånder fred. Lige indtil Sofie råber: ‘Vågnet!’ inde fra hendes værelse. I en tilstand der nærmer sig zombie bevæger jeg mig ind i et værelse, der er fuldstændig oplyst af lamperne, hun allerede har tændt. Kys og kram.
FB (FØR BØRN) havde jeg sovet i omegnen af to timer længere og havde stået i badet i et kvarter før jeg havde spist min morgenmad foran fjerneren sammen med Lars. I ro og fred.
I dag skal jeg ikke bekymre mig så meget om at komme for sent til noget, fordi jeg får præcis fem minutter til bad, fem minutter til morgenmad og INGEN minutter til mig selv. Jeg sveder, pruster, sukker og tager en ordentlig kop kaffe når jeg endelig sidder foran computeren på arbejde. Bag mig ligger der en minutiøs planlagt morgen – som i øvrigt sjældent går som planlagt! To små damer der skal i tøj, have børstet hår/tænder, spist morgenmad, ud til bilen, afleveres i vuggestue og afleveres i børnehave med alle de kys og kram det indebærer. 8 timer senere gør Lars det samme – bare baglæns!
FB (FØR BØRN) havde vi været på café, gået i biffen, set en masse mennesker. Lavet ingenting!
I dag er det børnetid med kys, kram, ‘har-du-haft-en-god-dag’ og ‘hvad-har-du-lavet?’ i skøn parallelløb med aftensmad, bad og Ramasjang. Hyrdetimen er byttet ud med ulvetimen. Tårer, råb og ‘lad-os-slås-om-det-samme-legetøj’. Så kører vi nattøj, tandbørstning, godnatlæsning, holde-hånd-seancer, der udvikler sig til en helaftensforestilling i ny og næ. Dagens sidste kys og kram.
FB (ja, FØR BØRN) havde vi sikkert siddet med en Ipad, en computer, et blad?

Alligevel er det sgu det hele værd! Og hvorfor? Pga af alle de gange ordene ‘kys og kram’ er skrevet på linierne ovenover. Og al den moder-LÅWE de er skrevet med!

Sofie og Marie er søstre på godt og ondt – de er i en alder, hvor de begge er top optagede af hinanden. Det kan tit gå fra skraldgrineri til slagsmål. Men andele af søskendeglæde overhaler heldigvis lige så stille søskendemisundelsen og de små damers indbyrdes kamp om legetøj, forældre og bedst udsyn til fjernsynet. Marie, som er bedst talende, siger endda at hun savner sin søster, når de er væk fra hinanden… og de stiller gerne op til kram og kys for at glæde fotografen (om ikke andet!)

Det er vanvittigt, at Sofie snart har været her i fem år og på den anden side er det svært at huske at der var en tid før hende og før børn i det hele taget (men tro mig; kl 5.30, når hun vågner kan jeg godt huske hvordan det var at sove længe).

Sofies liv startede på verdens koldeste januardag på Frederiksberg. Kommende far-Lars spiste lasagnerester og mor-Anette havde problemer med at holde noget nede pga de mange og tiltagende veer. Da de blev for meget kørte vi i den lille før-børn golf til Frederiksberg Hospital, hvor sødeste baby-Sofie kom til verden efter 33 minutter.
Resten (som man siger) er historie og en rigtig god historie… også selv om den første del havde lidt for mange gæste-statister i kittel.

Sofie din ballademager, frække afstikker og dejlige hjertelige pige:
TILLYKKE med dig den 24. januar… Din mutter kunne ikke vente

Julen er over os og det blev i dag fejret med pandekager og banan-fyld. Lige noget for små og store maver. Vi nærmer os slutningen på et dejligt år for Sofisen med start i børnehave, hvor hun virkeligt har det godt. Har veninder og snart legeaftaler. Hun knokler stadig på med sproget og fysikken. Hun bliver nemmere at forstå og der kommer nye udtryk hele tiden. Hun går, løber, hopper og er bedre til at koncentrere sig om leg og aktiviteter. Og her hjælper lillesøster også til. De nærmer sig hinandens alder – udviklingsalder – og det kan mærkes på den gode måde! Det bliver lettere og sjovere at have to trunter i det lille hjem! Vi ser frem til det nye år! Godt nytår! 

Lille S og lille M fandt sig et træ i går under kyndig navigering/tvang – kald det hvad I vil. Men moderen sendte dem i den retning, hvor det kønneste lille buttede træ stod og kaldte på os. Nu det snart jul og Sofie snakker ikke om andet end julemanden og gaver. Så hyggeligt med nu to små damer, der er mere end bevidste om hvad den der jul er for en.

Sofie har haft mutter med i børnehaven i dag til en omgang ‘forældreinddragelse’ og mangen til indsigt får man som forældre sjældent… Selvom Sofie var helt klar på, at jeg var et forstyrrende element i hendes hverdag så gik det over stok og sten – i et tempo de færreste kan følge med til. Jeg fik deltaget i alverdens sanglege/træninger og samlinger. Og uden at lyde som verdens ældste dame, så var det sgu hårdt. Sofie skal være ‘på’ hele tiden og der bliver krævet noget af hende store dele af tiden i børnehaven. Jeg kan godt forstå, at hun er træt når hun kommer hjem. Og gud ved hvad hun tænker om alle de voksne, der tonser rundt for at gøre hende til den bedste Sofie hun kan være. Det er i hvert fald ikke spildt – det var en stolt (og gammel) mor, der tog kære Sofie med hjem.

Dette indlæg bliver lidt atypisk for Sofies blog og så alligevel ikke… Jeg vil nemlig hylde forældre i al almindelighed og så Sofies far (ja, han fortjener faktisk andet end brok engang i mellem fra moderens side ) Der er nemlig meget arbejde forbundet med at have børn og måske endnu mere med et lidt anderledes barn som Sofie. Det er ikke kun alt det praktiske; transport frem og tilbage, holde styr på papirer/aftaler/skifte ble/sætte hår/lave mad. Det er i den grad også måden alt dette bliver udført. Det kræver tålmodighed, omsorg og bestemthed at komme godt igennem en dag. Og det kræver virkeligt overskud at være den rare forældre klokken ulvetime, når alle følelser er i spil. Så husk det når i ser en forældre fare gennem byen med sved på panden og det der vilde blik i øjnene, der fortæller alt om hvor sent han/hun er på den. Smil og giv vedkommende medhold i at det er Danmarks fremtid de er i gang med sikre.
Ps. Herunder et billede af Sofie med farmand på vej i børnehaven. Farmand der samme dag meldte sig til forældrerådet og dagen efter hoppede ud af familiebilen for at hjælpe med at sikre politikollegerne vidneudsagn til et stort færdselsuheld vi var i nærheden af på vej til fødselsdag… på en fridag… med to børn på bagsædet… Se det er overskud!

Sofie og lillesøster Marie har lige haft 14 dages ferie med deres forældre og vi kan godt mærke at selvom Sofie er en rigtig dygtig pige med Downs syndrom så bliver hun lige så stille overhalet af Marie, der bliver to år på fredag. Sprogligt er lillesøster frontløberen og fysisk er hun ved at være noget mere sikker ud i hop, spurt, kolbøtter og lign. Men socialt og følelsesmæssigt er Sofie stadig hende der guider den bette. Hun får dagligt ordrer fra storesøster om at holde mor i hånden når vi kommer til en vej, hvilken retning hun skal gå i og hvor hun skal sætte dig mv. Sofie har stadig mere omverdensbevidsthed end sin søster. Til gengæld er de begge to små forkælede damer, der driller hinanden og kan drive forældrene til vanvid – som søskende skal! Det tegner lyst for den lille søsterduo.

Det skal simpelthen være titlen på min næste bog, hvis jeg nogensinde skulle skrive en 2′er til ‘KAN PRINSESSER HAVE DOWNS SYNDROM?’. Jeg diskuterer tit med mine journalistvenner om min fastholden på at det er rigtigt – næsten altid – at fokusere på det smukke ved at have en datter med Downs syndrom. De mener jo at jeg skal fortælle sandheden – lidt mere. Og jeg ved godt at de har ret i, at jeg ikke kun skal putte de velmenende ord eller de filtrede billeder på bloggen f.eks.

Men for 4 år siden, nogle måneder efter Sofies hjerteoperation, tog jeg den beslutning at jeg ikke er et offer. Jeg vælger, at se muligheder og løsninger. Fokusere på alt det, der går godt! Sol og ikke regn, selvom begge dele altid er der. Sunny Side Up. Måske mit (velmenende og lidt mindre filtrerede) foredrag skal hedde det…